Livre
Néerlandais

Ga ik dood als ik twaalf ben? : Michiel en Amber, leven met progeria

Marijke Vrijsen (auteur)

Ga ik dood als ik twaalf ben? : Michiel en Amber, leven met progeria

Journalistieke reportage over het leven in een gezin, waarvan de twee kinderen lijden aan de zeldzame verouderingsziekte progeria.
Sujet
Progeria
Titre
Ga ik dood als ik twaalf ben? : Michiel en Amber, leven met progeria
Auteur
Marijke Vrijsen
Langue
Néerlandais
Éditeur
Leuven: Van Halewyck, 2009
264 p., [16] p. pl.
ISBN
9789056179069
Placing suggestion
605.2 (SISO) Ziekten - Kwalen ; Ziekten - Kwalen (ZIZO)

Disponibilité dans les bibliothèques flamandes

Disponible plus de 150 fois dans les bibliothèques flamandes

Commentaires

Op 13 juni 1998 wordt Michiel geboren in het ziekenhuis van Hasselt. Hij leek een heel gewone baby, tot hij zes maanden oud was en de kinderarts de ouders aanraadde om toch eens voor verdere onderzoeken naar het ziekenhuis van Leuven te gaan. Daar kregen de ouders echter geen antwoorden op hun vragen. Op een gegeven moment zei diezelfde kinderarts om eens te kijken naar een tv-programma over een meisje dat aan de ziekte progeria lijdt. Toen Michiels mama Godelieve dat programma zag, was er zoveel herkenning. De ziekte progeria werd vervolgens door verschillende dokters bevestigd. Progeria betekent letterlijk versneld ouder worden. Kinderen met progeria ontwikkelen voortijdige verouderingssymptomen. Het is een ongeneeslijke ziekte waardoor ze in één kalenderjaar wel tien biologische jaren ouder worden.

Marijke Vrijsen verwoordt in Ga ik dood als ik twaalf ben? het gevoel van onrechtvaardigheid, onmacht en teleurstelling van de ouders. Maar ze vertelt ook over hun mooie mo…Lire la suite
In dit boek vertelt de Vlaamse journaliste Marijke Vrijsen het verhaal van Godelieve en Wim, de ouders van Michiel en Amber, die beiden lijden aan de ongeneeslijke en erg zeldzame verouderingsziekte progeria. Eerst lezen we het levensverhaal van Michiel, van voor zijn geboorte tot zijn huidige situatie. Daarna vertelt Vrijsen hoe Michiel wordt aanvaard dankzij de vele media-aandacht en gaat ze in op de moeilijke confrontatie met andere progeriakinderen op een bijeenkomst in Maagdenburg. Ten slotte is er onder meer aandacht voor de geboorte van Amber en de manier waarop het gezin ondanks alles een mooie tijd probeert te beleven. Dat alles wordt doorspekt met verhalen van Michiel zelf, zijn juf Ghislaine en de twee andere Vlaamse ouders van kinderen met progeria. Tot slot volgen genetische informatie over progeria, een lijst van overleden lotgenoten en enkele interessante websites. Een onbevangen en indringende getuigenis, geïllustreerd met enkele kleurenfoto's. Centraal staan de gevoel…Lire la suite